YouTube疗法
人们对一种未经证实有效的疗法趋之若鹜，这表明社交网站对于医学实践的影响力越来越大。
撰文凯蒂·莫伊斯（Katie Moisse）
2009年12月，血管外科医生保罗·赞博尼（Paolo Zamboni）在一篇报告中说，向扭曲的颈部静脉中的一个小气囊充气，使之鼓胀，就能缓解多发性硬化症（multiple sclerosis，MS）。这篇报告立即激起轩然大波。通过手术矫正扭曲的静脉，在一定程度上有益于退行性神经疾病的治疗，这是一个令人震惊的观点。许多医生对此持怀疑态度。赞博尼本人也认为，他的发现应该接受更严格的检验。但是，在美国至少25万名多发性硬化症患者中，很多人都强烈要求医生使用这种未经证实的疗法。在各种社交网络的宣传下，这种要求迅速扩散，变得更加强烈，很快让医疗机构招架不住，无法回绝。2010年，美国加利福尼亚州、纽约市以及意大利和波兰的医院已经开始提供这种疗法，但患者要为此付出1万美元或更多，因为保险公司不会为这个手术买单。
试验案例：
血管外科医生赞博尼将一根导管通过身体，伸入颈静脉的狭窄通道（箭头）。他给一个小气囊充气（b）来支撑血管，让血流恢复正常（c）。不过，这是否有助于多发性硬化症患者的恢复还是个未知数。
医生发现自己像是被“赶鸭子上架”。甚至在《血管外科杂志》（Journal of Vascular Surgery）刊发赞博尼的研究结果之前，一家在线病友社区PatientsLikeMe.com上的一个帖子就发布了这项研究的新闻、相关链接和一个专门介绍这项研究的“脸书”（Facebook，社交网站）网址。社区网络相互交换与手术有关的联系信息，详细介绍哪里的哪些医院能实施这种手术。视频网站YouTube上还出现了手术前后的对比视频。这和30年前的艾滋病激进主义者有些相似，但今天的病人，武装了强大得多的交流工具，他们提出的问题让科学家和医疗机构很难回答：为什么要花那么长的时间才能为患者实施赞博尼发明的疗法？在大部分多发性硬化症专家看来，目前实施这种手术还是一种非常冒险的做法。
这一事件凸显了病人面临的一个日益严峻的问题：在线发布个人感谢信，会使试验疗法相关信息迅速传开，在有证据显示这些疗法确实利大于弊之前，病人如何压抑自己对新疗法的热切期待？“人们听到好消息而感到兴奋很正常，不应该受到责备，尤其是他们身患重病的时候。”美国国家多发性硬化症学会（National MS Society）首席医疗官、西奈山医学院（Mount Sinai School of Medicine）神经学教授亚伦·米勒（Aaron Miller）说。“我认为这些社交网站的积极作用在于，他们使患者有机会参与讨论研究，分享经验，”但他也补充说，“这些网站带来的一个极大的风险是，它会使患者急着接受可能不适合他们，或者还没有得到充分验证的疗法。”
危险的游戏
在赞博尼这个例子中，我们其实不难理解，病人为何会一听说出现了一种令人兴奋的疗法，就不顾一切地冲上去寻求治疗。毕竟，这项研究成果出自一位声名显赫的外科医生（尽管他不是多发性硬化症的研究者），并发表在一本享有盛誉的杂志上。正如美国新泽西州爱迪生市的介入放射学家丹尼尔·西蒙（Daniel Simon）提起这项研究时说：“刊登这项研究的并不是那些乱七八糟的杂志，它可是血管外科领域的顶级杂志。”
但是，抢着接受这种疗法的病人也是在玩火，原因很简单。首先，仅凭一项研究，即使这项研究论据充分，也不能说明一种疗法已可用于临床。初期的一些阳性结果很快就被后来的研究推翻，这种事在医学研究中屡见不鲜。赞博尼自己都指出，他的研究有局限性。这项小规模试验并不是随机和双盲的，也没有安排安慰剂对照组，而这三个因素被认为是临床研究的黄金准则。同时，受试者还在继续接受免疫系统调节治疗，这种治疗本身就可以缓解症状。
和其他一些疾病一样，多发性硬化症本身的不稳定性使人很难在一项研究中确定，一种貌似有效的疗法是否真的有效。复发缓解型多发性硬化症（relapse-remitting MS）是这类疾病中最常见的一种，它的病程多变，标志性特征是在无症状期的某一时刻突然发作，然后又会进入无症状期。因此，你很难判定是某一特定疗法确实起了作用，还是说只是因为病人在接受治疗时刚好在向无症状期过渡。据西奈山医学院的米勒说，经常有报道指出，即使服用的是安慰剂，对病情也有实质性帮助。
而且，这种疾病的真正成因仍不清楚，所以很难判断一种疗法到底合不合理。每个科学家都认同，多发性硬化症会破坏包裹在很多神经纤维外的脂质髓鞘。没有了这层绝缘层的保护，神经系统的各种传输网络就会失去传导电信号的能力，而这些信号对于运动、感觉和视觉是必需的。大多数科学家推测，破坏脂质髓鞘的是某种自身免疫反应，也就是说，人体自身的防御系统在攻击而非忽略自身组织。
由于现有疗法还远不能达到治愈多发性硬化症的目的，而且也不是对每个人都有效，因此一些多发性硬化症患者认为，尝试某种可能提高生活质量的试验疗法并没有什么坏处。但事实是，试验疗法也可能会使生活质量下降好几个等级。任何手术都存在感染的风险，手术本身也可能损害血管，使患者容易发生凝血和动脉瘤。
如果不进行更严格的临床试验，几乎不可能对疗法潜在的利弊进行准确衡量。矫正并撑起扭曲和闭塞的静脉的过程叫做静脉成形术（venoplasty），和心血管成形术（治疗冠状动脉疾病的常规方法）几乎完全一样（两种手术的副作用都包括凝血、感染和严重内出血）。从盆骨中的一根静脉实施穿刺，使一根意大利面粗细的导管沿脊柱附近的一根静脉向上延伸到颈部，然后给导管尽头的一只气囊充气，让颈静脉恢复到正常形态。
然而，静脉不像动脉那么坚韧，它们经常会在成形术实施后的几个月内又变得蜷曲，因而需要多次手术来矫正。美国一位多发性硬化症患者因为在恢复期发生脑出血而死亡；还有一位患者因为医生在他体内植入的永久性静脉矫正支架发生了移位，迁移到心脏，而不得不进行紧急手术。
值得一试
令赞博尼的方法显得比较可靠的一点是：它具有合理的科学依据，这是很多在互联网上被吹上天的潜在疗法所不具备的。如果仔细观察那些特征性的疤痕组织斑块（多发性硬化症因此得名），你会看到它们通常聚集在血管周围。赞博尼说，这正是关键点，静脉柔软，可能发生曲张，这会减慢血流速度，还可能让代谢废物和铁离子等化学物质在大脑中积聚。他想，有没有可能是这些积聚物触发了炎症反应？如果炎症持续时间够长，最终就可能损害到包裹在神经上的髓鞘。类似的机制也可能是脊髓病（myelopathies）的成因，这种脊髓退行性疾病在病理上与多发性硬化症很相似。
虽然有很多“如果”，但一些医生认为，赞博尼的假设和疗法值得一试。美国国家多发性硬化症学会和加拿大多发性硬化症学会（Multiple Sclerosis Society of Canada）承诺，在接下来的两年中投入240万美元，用于研究静脉循环方面的问题在多发性硬化症中可能扮演的角色。“几乎可以肯定，对于治疗多发性硬化症的静脉成形术的强烈兴趣，是促使两家学会决定资助下一步研究的因素之一。”米勒说。但他仍认为，现在提供这种疗法还为时过早，除非是作为临床试验的一部分。
米勒认为，这件事给了我们一个教训，那就是神经学家和医生得知道病人在网上接触了哪些信息，这是很重要的。“我们不能躲进象牙塔里，假装社交网站不存在。我们要了解患者在想什么。这是我们必须要知道的，并且准备好和他们有理有据地探讨。”米勒说，他的患者几乎都能和他展开论战。他发现，在他解释了用静脉成形术治疗多发性硬化症的效果、安全性都还得不到保证之后，病人一般会听从他的建议，继续等待。他们能坚持多久，也许主要取决于社交媒体接下来会推介什么东西。（翻译贾明月）
