疾病监控的大数据时代
数据挖掘和移动设备正在催生追踪、管理疾病的新工具。
撰文玛丽安·麦肯纳（Maryn McKenna）
在美国，随时都有人可能发作哮喘。这种会造成呼吸困难的疾病影响着全美大约2,500万人，而每年其中一半人会病情失控。他们可能匆匆赶往急诊室，或者至少设法去拿急救吸入器（rescue inhaler），这种设备可以提供快速起效的药物，数分钟内即可让收紧的呼吸道松弛下来。然而，很难预测哪些人可能面临这类紧急状况，因为能够确定发病趋势的相关统计数据，只能来自这名患者发病数日或数周后自己的回忆。
现在，美国有些城市出现了一种新技术，可能改变这种情况。在肯塔基州路易斯维尔市、加利福尼亚州的萨克拉门托市等地区以及华盛顿州，哮喘患者正在使用一种新型的急救吸入器，其顶端安装了一个小型传感器，可以用无线信号发送患者使用设备的时间、地点和频率等信息。数据通过安全服务器传到患者的手机和医生的监视器上，以便即时记录患者情况，并将信息归档，以备日后参考。
这种设备与数据监控系统统称“哮喘警察”（Asthmapolis），由美国食品药品管理局（FDA）于2012年7月批准，而它还只是新涌现出的众多医疗监控策略的其中之一。这股监控潮流出现的时间太短，还没有人来得及给它取个朗朗上口的名字。不过，这些策略看起来非常有前途，因为它们将传统医疗的记录保存方式及公共卫生监控，与可产生实时报告的数据挖掘及移动通信技术结合在一起，可以让患者、医学研究者、公共卫生与环境当局同时受益。
数据挖掘：
这是“哮喘警察”的一张屏幕截图，其中的红色大头针标明了有患者使用急救吸入器的地点，橙色区域是其他需要使用吸入器的患者所在的地点。
美国加利福尼亚大学伯克利分校（University of California, Berkeley）造福社会信息技术研究中心（Center for Information Technology Research in the Interest of Society）的卫生部主任史蒂文·德梅洛（Steven DeMello）说：“当我们设想在接下来的二三十年中，有哪些因素将影响医疗卫生时，有三件事会尤为显眼：主要人群的老龄化、慢性病的大幅增长和护理人员的不足。”他说，移动诊断与监控可以在早期察觉危机，与远程医疗人员取得联系，让患者有足够的信息来掌控自己的病情，从而减轻人口分布趋势的改变对医疗卫生状况的影响。
项目启动
“哮喘警察”的创意，源自其创始人之一戴维·范西克（David Van Sickle）对官方哮喘数据的失望。范西克取得博士学位后，在美国疾病控制与预防中心（CDC）的国家哮喘控制项目组（National Asthma Control Program）任疾病调查员，他就是从这时开始感到失望的。他说：“我们了解不少有关哮喘及其治疗的知识，但多数患者的病情并没有得到控制。因为患者不会汇报自己的情况有多糟，医生无法正确地指导治疗，于是患者就只能面临频繁光顾急诊室、住院、缺课、误工的风险，而这些情况都在公共卫生可以监控的信息之外。”
范西克意识到，患者们已经随身携带着可以客观汇报病情的设备——急救吸入器。大部分哮喘患者通过每日服用慢速起效药物来控制病情，反复使用吸入器是出现紧急情况的信号。自2006年起，范西克及其合作者发明了一种无线传感器，这种传感器目前正在不同的临床条件下接受测试。例如，路易斯维尔的那台传感器就可被用于确认该市的环境中有哪些可能引发哮喘的物质；而在萨克拉门托，传感器则被用于确认患者是否得到了恰当的随访护理。
路易斯维尔的实验项目获得了市政府的资助。项目的创意总监特德·史密斯（Ted Smith）说，路易斯维尔希望配置至少500台传感器，以此分析哮喘在一年的时间内会对人口有何影响，并确认该市臭名昭著的空气质量会不会导致哮喘恶化。萨克拉门托的实验项目则依托林地保健（Woodland Healthcare）和慈善医疗集团（Mercy Medical Group），两者都是美国医疗系统Dignity Health的分支机构。这个项目的目标是弄清楚，即时将患者症状反馈给医生到底能否提升患者的健康水平。林地保健的首席医疗官迈克尔·帕特马斯（Michael Patmas）说，项目还有可能给其他患者带来额外的福利。首先，许多本地哮喘患者是农场工人，充满灰尘的户外工作环境助长了哮喘的气焰。如果他们的健康能得到更好的管理，就可以少去急诊室，从而缓解急诊室过度拥挤的状况。此外，将来自患者传感器的数据与天气预报放在一起对照，医院就可以对所有患者发出警告，提醒他们注意可能的风险，比如通过短信发出预警。帕特马斯说：“如果天气干燥酷热，风朝某个特定方向刮，我们就可以发送一条短信说：‘今日天气恶劣’。”
追踪趋势
类似于“哮喘警察”这样的技术之所以得到发展，得益于两种最新趋势的影响：对患者远程监控和从非传统渠道收集监控数据。
远程监控可以追踪患有慢性疾并有可能急性发作（比如充血性心力衰竭）的患者。医生可以将设备放在患者家中，或让患者随身携带，而这种设备会与医生办公室或医院保持连接，以便接收到信息的健康专家能给出干预建议。美国退伍军人卫生管理局（Veterans Health Administration，VHA）已经对远程监控进行了十多年的实验，所连接的设备多种多样，既有糖尿病患者的血糖仪，也有浴室磅秤，因为体重改变可以提示充血性心力衰竭加重。除了VHA，其他一些机构也开展了一些实验，比如让患者使用连接到电话线的心电图设备，来报告心力衰竭的早期征象；使用可无线通信的药物销售机，来记录销售机的开启情况；让糖尿病患者通过智能手机上的应用程序，报告饮食及自己注射胰岛素的剂量；让哮喘患者使用带蓝牙功能的最大呼气流量计，来检查自身呼吸道是否收缩。
由于大部分技术面世时间尚短，相关的深入研究还很少。目前已有的研究表明，患者对自身疾病的掌控感大幅度加强，对护理总体满意。不过，只有经过大样本量的患者使用，才能充分证明传感器技术对于改善护理质量的价值。
通过远程监控收集到的大部分数据，都是从患者传至相应的医生或治疗组的，因此这样的监控是以特定个体为目标的。而另一种趋势促成了“哮喘警察”及类似项目，在这种趋势中，信息流是以多对多的方式传播——即从多个源头提取信息，惠及多个使用者，从公共卫生机构到普通大众皆可受益。
传统上，疾病监控数据都来自医学与公共卫生机构，也只在这些机构内流转，即它们的源头是医生，流经卫生部门之后，由政府机构发表。而同时面向多人的监控模式，最早很可能源自“新兴疾病监控项目邮件系统”（Program for Monitoring Emerging Diseases mail，ProMED-mail），这是由学术界的自愿者管理的邮件系统，始于1994年，现在已经积累了大约6万名用户。ProMED-mail的信息来源多样，不仅有政府机构等官方渠道的信息，还有新闻报道、博客等非官方消息。第二代项目是诞生于2006年的全球疾病预警地图（HealthMap），创始人为波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）的一个医疗组，它把读者的主动贡献（即ProMED-mail赖以为生的资源），与被动、自动进行智能加工的政府数据、新闻报道及社交媒体上的闲言碎语结合起来，从而产生全世界疾病暴发的实时地图。
这两个项目都发现，面对疾病的重大动向，它们可以比传统监控的反应更迅速。比如2009年4月，全球疾病预警地图的网页抓取工具发现了墨西哥报纸中对呼吸系统疾病的报道，这比CDC宣布第一批H1N1流感病例要早好几个星期。
与此同时，其他人也在研制收集健康数据的新一代便携设备，使它们不仅针对患病人群，也针对想要保持良好状态的健康人群。其中有些工具是独立设备，比如由美国Fitbit公司研制的一组可穿戴的运动传感器，它可以和手机应用及网络监视器通信；还有些是智能手机应用程序，比如Ginger.io，其功能之一是利用手机的加速计监控运动情况；再比如Cardiio，可以利用手机的相机记录脉搏数。很多此类工具会将数据传到社交网络，比如，Fitbit的一个设备可以自动将每天运动情况发布到社交网络及微博客服务网站推特（Twitter）上。
和较早的那些工具一样，所有新工具都面临一个难题，那就是如何说服人们来使用。这是一个越来越重视缩减医疗费用的时代，一个成功的设备很可能需要证明，它们能让使用者免去就医之苦，或者至少会推迟需要昂贵治疗的时间。（翻译贾明月）
