梅拉妮·斯旺(Melanie Swan):思想家,未来学家,MS Futures Group公司董事,公民科学组织DIYgenomics创始人。
在科学和文化的议事日程中,有一种担忧至今尚未提及,那就是神经数据的隐私权利。即使生物统计数据的隐私权利,也不在此讨论范围之内。鉴于个人数据流是从“量化自我”的追踪活动中收集而得的,显然,数据泄漏产生的后果是不可思议的。我之所以如此担忧神经数据的隐私权利,有以下几个原因。
首先,个性化的神经数据流已经可以从睡眠监测装置中获得,这最终可能会扩展到来自眼球追踪眼镜、消费者脑电图(EEG)和便携式磁共振成像(MRI)的数据。在某种程度上,神经数据的有效性和实用性与人类身心健康的各种状态相互关联。尽管这些都是很敏感的数据,它们的安全却得不到切实的保障。对个人生物统计数据的恶意窃取可能会发生,所以需要以其人之道,还治其人之身。或许有很多个人生物统计数据和神经测量数据的必选用途和可选用途,对于这些用途,我们需要有不同的权限管理模式。
当人们用智能手机应用程序、微型生物监测装置和其他与互联网连接的工具量化自我时,个人生物统计数据流就会不断增加。可穿戴设备(智能手表、一次性眼罩、功能多样化的眼镜)加快了这一进程,甚至可能超过平板电脑。可穿戴设备的使用,使我们能收集以前无法客观度量的大量隐性数据——不仅包括生物统计学的内容,如皮质醇(压力)水平,皮肤电反应,心率变化以及神经递质水平(多巴胺、血清素、催产素),还包括强大的神经测量学的内容,如以前只能在实验室里才能获得的大脑信号和眼球追踪数据。这些数据可能会被绘制成图,用来预测个体的精神状态和行为。随着对认知和情感的进一步理解,以及解决诸如意识问题的可能性,这些客观的度量标准可能会在众多科学领域得以应用。
客观度量标准的可能应用和心理过程的量化定义,也引发了神经数据的隐私权问题,尤其是技术进步意味着更容易发现他人的状态(想象一下固定在天花板上的监控器正监视着满屋子人的状态)。涉及到健康数据隐私问题,生物统计数据是敏感的,神经数据更是如此。比较特殊的是,大脑是极其个人化的,其趋势则是加强这方面的隐私权。例如,很多人都愿意分享他们的个人基因组数据而不是他们患阿尔茨海默病的可能性。保护神经数据的隐私权可能是一种担忧,但就整体而言,分享是进步的需要。方法已经在研发中,或许能有所帮助,比如:对生态系统多样性的研究,分级用户参与模式以及对恶意黑客攻击的回应。
鉴于神经数据对科学的极高参考价值,隐私模式与这些研究项目相互协调发展的可能性是存在的,但无论是在收集数据的数量和类型上,还是在数据的有效性和实用性上(在个性化基因组学的某些方面仍存有争议),要实现规模发展,或许会有压力。原始数据流与神经生理学的形态需要相互关联。一个兼具开放和封闭研究模式的生态系统正在逐步发展,以适应那些进行和参与研究的不同组合。实现规模发展的一种方式是众包,无论是对数据进行采集还是分析,都可以通过这种方式。尤其是,当消费者和感兴趣的个体能享用这些低成本的神经数据监测工具时,他们就会将自己的信息提供给开放的数据共享空间。当乐于分享数据的少数人选择建立所有人都可享用的公共资源平台时,就能满足不同层次的隐私偏好。这不只是发生在基因组学领域(但不是在纵向的表型数据中),开放获取数据可能会成为神经学研究的一种规范。
也许不是最初,而是在未来的主流神经数据中,我们可能拥有一个颗粒状分级的权限管理来提高隐私权及安全性,一个熟悉的例子就是在Facebook这样的社交网络中的访问权限(家人,朋友)。利用神经数据,我们可能拥有相似的(和更接近的)特征。例如,允许专业人士在一天的某些时候进入某些神经数据流。然而,也可能有局限性,这种局限性与目前对神经数据流缺乏理解和不知道信号如何被传输、处理和控制有关。
可能会出现对神经数据流的恶意攻击,攻击其外部数据流和设备(就像其他任何数据安全漏洞一样)并利用所获信息反击人类。对后者的猜测似乎太遥远,但有先例存在,就是那些垃圾邮件、恶意软件和计算机病毒。这些都是“红皇后”的问题,也就是作恶者和反作恶者同步竞争,必须尽力地不停奔跑,才能保持在原地;必须不断创新,才能临时超越对方。对神经数据流的恶意攻击可能不会凭空发生,我们可以设想副作用的产生,并且需要开发类似于防病毒软件那样的防御体系。
我们应该担忧,因为在社会进步过程中,神经数据隐私权需要提高到一个新的水平。这种持续不断的生物神经统计信息思潮所带来的、潜在的长期回报是重要的,客观度量标准数据的收集和对它的宣传应用,或许能极大地提高自我认知和理解能力,以及与他人合作的能力。当个性化基因组学已经有助于解决健康问题时,神经数据或许有助于解决心理健康和行为问题,尤其是能让我们推断出许多问题的存在,而这些问题都来自少数人的数据。自我与他人间的良好互动能提高我们的理解能力,在具有干扰性的沟通问题上,可以花更少的时间和情感,有更小的认知压力,让我们从容过渡到一个真正先进的社会。